20.12.2021

Анастасия Байкина

«У наших деток каждая минута буквально на счету – это наша самая большая боль»

Анастасия – основатель, учредитель и директор фонда «Важные люди». У нее за плечами блестящая карьера в бизнесе: была управляющей отдела инноваций в международной компании SAP в Нидерландах, основателем частной школы раннего развития. Имеет большой управленческий опыт работы в IT компаниях и металлургической корпорации ArcelorMittal. Фонд, который год назад открыла Анастасия, помогает малышам с очень серьезным диагнозом – спинальной мышечной атрофией (СМА).

Данное заболевание вызвано «поломкой» гена SMN, следствием этого является то, что дети перестают самостоятельно двигаться, глотать, а затем и дышать. Если такому малышу вовремя, желательно до двух лет, сделать спасительный укол, то он получит шанс вырасти, быть здоровым и счастливым.

Добрый вечер, Анастасия. Фонду «Важные люди» в октябре исполнился год. Позвольте вас поздравить с этим событием и спросить, каких успехов удалось достичь за это время?

Спасено 10 жизней. 20 семей обеспечено дорогостоящим оборудованием для качественной жизни детей с диагнозом СМА. 500 миллионов рублей направлено в помощь.

У вас за плечами блестящая карьера в бизнесе, как вы пришли к мысли о создании благотворительного фонда? Что на вас повлияло в первую очередь?

На момент создания нашего фонда в России не было специализированных фондов помощи детям с СМА – спинальной мышечной атрофией. Сегодня специализированных фондов помощи детям с орфанными заболеваниями уже 3, в том числе государственный. Радует, что количество оказываемой помощи растет.

Почему лечение СМА стоит таких огромных денег? Помимо препарата «Золгенсма», существует также «Спинраза». В чем принципиальное отличие этих двух лекарственных средств? Можно ли считать их аналогами или нет?

Принципиальное отличие – это то, что «Золгенсма» – искусственный ген. Это искоренение причины заболевания. А остальные препараты дают замедление развития заболевания. Цену препарата определяет фарм-производитель, мотивируя стоимость дешевле, чем «Спинраза» и «Рисдиплам», если умножить на количество инъекций в течение жизни, ресурсами и затратами на разработку. Мое личное мнение: пока не появится аналог «Золгенсма», цена так и будет заоблачной.

Что самое трудное в вашей работе в настоящий момент? С какими проблемами столкнулись, когда открывали фонд?

Самое трудное в настоящий момент – это, наверное, сложившаяся ситуация. Сейчас многие нуждаются в помощи, потому что люди теряют работу, болеют, они устали. Поэтому сложно найти спонсоров. У нас даже нет постоянного спонсора, который бы являлся гарантом стабильности того же зарплатного фонда. Когда мы только открывались, столкнулись с тем, что в течение первого года деятельности фонду тяжело получить дополнительную помощь – никакие субсидии, никакие гранты, никакие спецпрограммы почему-то не поддерживают вновь открытые фонды, необходимо просуществовать как минимум год, а в некоторых случаях 3 года, для того чтобы кто-то начал поддерживать. С одной стороны, это понятно, так как фонду нужно доказать свою благонадежность и заслужить определенную репутацию. С другой стороны – работать без какой-либо поддержки очень тяжело.

Что изменилось за этот год?

Во-первых, у нас появились попечители. Их становится все больше. Больше становится и друзей фонда, партнеров, больше людей, которые сами предлагают сотрудничество и быть чем-то полезными нам. За прошедший год мы заработали доверие – у нас хорошая репутация, и это для нас самое важное. Наш девиз – это открытость. Для нас самое главное, чтобы все было чисто, прозрачно, честно и благонадежно.

Сколько сейчас подопечных в фонде? Всем ли малышам получается оказать помощь? Насколько я понимаю, фонд не только занимается сбором средств для оплаты медицинских препаратов, но и помогает в вопросах реабилитации малышей?

В данный момент у нас в фонде 8 подопечных. До этого мы помогли 30 малышам, включая технические средства реабилитации, жизнеобеспечивающую аппаратуру и, безусловно, самое дорогое лекарство в мире. Фонд занимается сбором средств для оплаты медицинских препаратов, также мы оплачиваем профессиональную реабилитацию малышей в медицинских центрах и закупаем для них жизнеобеспечивающую аппаратуру. У нас разработана специальная комплексная программа. Конечно же, всем малышам получается оказать помощь, другое дело, что это не всегда получается сделать быстро, к сожалению. Потому что пока мы ищем спонсоров и филантропов, на это уходит время, а у наших деток каждая минута буквально на счету. Это наша самая большая боль.

Для каждого человека важны в первую очередь те люди, которые его поддерживают. Расскажите о членах своей команды – с кем вы бок о бок ежедневно помогаете спасать жизни детям?

В команде в данный момент 10 человек – это такая небольшая семья, с которой мы 24/7 всегда на связи, всегда в работе и всегда готовы выполнять все виды деятельности: несмотря на то, что у каждого из нас есть свой функционал. Рассказ о каждом члене команды – это тема для отдельного интервью. Поэтому в первую очередь я бы хотела сказать о моем очень хорошем друге, партнере и соучредителе фонда Элеоноре Ромашиной. Это очень надежный, светлый, порядочный и добрый человек, с ней очень легко и приятно работать. Она умеет не только слушать, но и убеждать. Она моя опора, как и вся остальная команда.

Анастасия, это правда, что сентябрьская история спасения трехлетнего мальчика из Краснодара скандально известным рэпером Моргенштерном имеет прямое отношение к вашему фонду «Важные люди», так как Илья Худоба является вашим подопечным?

Да, это правда. История спасения трехлетнего мальчика из Краснодара Илюши Худобы является абсолютно достоверной. Это действительно наш подопечный, и то, что сбор для Илюши был закрыт, является прямой заслугой Алишера. Несмотря на то, что Илюша уже достаточно взрослый и по весу он больше 13,5 кг, для нас было очень важно, чтобы именно в России Илюше поставили укольчик. Чтобы он стал первым «смайликом» в России, которому не просто больше двух лет. Илюше 28 ноября исполнится 4 года, а укол ему поставили 11 ноября. Это первый уникальный случай, и мы очень гордимся тем, что это произошло благодаря усилиям нашего фонда и тому, что врачи-неврологи согласились пойти на этот серьезный и ответственный шаг.

Вашу работу не назовешь простой. Но тем не менее вы можете сказать о ней, что она приносит вам удовлетворение, ведь все ваши действия направлены на благое дело. Что при этом помогает вам избежать эмоционального выгорания и восстанавливаться? Есть какие-то свои методы борьбы со стрессом?

Стресс, безусловно, есть. Когда открывала фонд, я, наверное, понимала, что так будет. Тяжелее всего от безысходности: когда деткам становится хуже, и ты не знаешь, как им помочь, как успеть. Эти моменты по-настоящему тяжелые, стрессовые, и они накапливаются. И, к сожалению, у меня нет рецепта. Единственное, что помогает, это вера и любовь к детям. Ради этого все и делается. Но я хочу сказать, что у меня еще ни разу не было эмоционального выгорания. Когда все силы направляешь на работу, не остается времени на то, чтобы погружаться в негативные мысли. Наоборот, стресс в этой ситуации – это толчок для движения вперед. Для того чтобы еще больше сил прикладывать к своей работе и к тому, чтобы помогать.

С момента создания фонда прошел год, каким вы видите будущее фонда? Чего бы хотелось достичь к его следующему дню рождения?

Необходимо расширять экосистему наших постоянных партнеров, наших спонсоров и инвесторов – это те стратегические задачи, которые я ставлю на ближайшее будущее. Если мы говорим о дорожной карте на 3-5 лет вперед, то в перспективе я вижу крупный надежный фонд, который оброс несколькими направлениями деятельности, помимо помощи деткам с СМА, и вышел на системную благотворительность. Чтобы объемы помощи выросли в сотни раз. Чтобы ни один ребенок в нашей стране не нуждался больше в самом дорогом лекарстве в мире. Чтобы все нуждающиеся малыши были им обеспечены.

Анастасия, что для вас важнее всего?

Возможность отдать, подарить – это самое лучшее, что у человека есть. Потреблять гораздо проще.

Фото: Ксения Павлова

The Directory
Мужские костюмы Kanzler
Гардероб современного мужчины – визитная карточка его повседневного или делового образа.
Музыкальный фестиваль "ARENA PROJECT 2.0 MOSCOW"
С 5 по 9 августа 2020 года в Москве во второй раз пройдёт ежегодный международный музыкальный фестиваль-проект “Arena Project”. Организатором события является развлекательная компания “Event Arena Moscow”.
Кульминация праздника в руках волшебницы
Любое праздничное событие, будь то свадьба, день рождения или другая знаменательная дата, неизменно связано с кульминацией, которая связана с преподнесением торта. Торт – самый прекрасный и неожиданный сюрприз любого праздничного стола, один из самых приятных знаков внимания родным близким или коллегам по работе. В последние годы в пищевой индустрии появились много талантливых кондитеров, которые неизменно удивляют своих клиентов различными изделиями.
Премия ROYAL RUSSIAN AWARDS
Названы лучшие московские рестораны по версии престижной ресторанной премии ROYAL RUSSIAN AWARDS
Юта
Юта провела генеральную репетицию юбилейного концерта
Благотворительный турнир по гольфу
Международный благотворительный турнир по гольфу прошел в «Москоу Кантри Клаб» в 25-й раз
Дарья Погодина
Актриса театра и кино Дарья Погодина покорила зрителей несколько лет назад, когда на экраны вышел интеллектуальный сериал «Чтец». Вместе с Александром Рапопортом Погодина создала прекрасный творческий тандем, за которым нельзя было не наблюдать. 
Лия Гурамовна Гавашели
Лия Гурамовна Гавашели, к.м.н., пластический хирург, научный руководитель и главный врач «Клиники молодости Лии Гавашели»
Международная премия «Лотос» в области сверхспособностей
Съемка торжественной церемонии вручения Ежегодной международной премии «Лотос» пройдет 26 июля в 17:00 в Москве в легендарном Golden Palace. Будут определены лучшие специалисты, обладающие сверхспособностями. Премия проводится уже четвертый год и по традиции собирает лучших экспертов в области эзотерики.
Лилия Дышлевая
«Все, что связано с моей специальностью, – мой космос»
©2018 Радиус Города